Det var ett besök hos en vanlig läkare som tog spinn, hon sa att allt inte stod riktigt rätt till med mina provsvar, jag får skicka till till en specialist helt enkelt. Några dagar senare satt jag i Dr. Ugglas fina rum och han förklarade pedagogiskt för mig:
- Du har Von Wilenbrands syndrom unga man, en blödarsjukdom, en ärftlig blödarsjukdom som gör att ditt blod inte koagulerar som det ska.
- Kommer jag dö?
- Hohoho skrockade han som jultomten själv, ne
j då men om du måste genomgå en operation måste du berätta om ditt syndrom eller om du råkar ut för en olycka. Om du vill kan du få en bricka att bära runt halsen, från karolinska sjukhuset, vill du det?
- Åh tänkte jag i alla denna hemskhet finns det iaf ett ljus, en present, gratis! Åh jag sa jag men någon bricka har jag inte fått. Någon bekräftelse på mitt handikapp har ännu inte kommit.
Så här skriver de på blödarsjukas riksförbund om min sjukdom:
Det finns tre huvudtyper av von Willebrands sjukdom och en rad undervarianter till dessa:
Typ 1, den milda formen, orsakas av sänkt koncentration av von Willebrandfaktorn. Typ 1 finns sannolikt hos cirka en procent av befolkningen. Endast ett par tusen fall har dock diagnostiserats.
Typ 2, orsakas av fel på von Willebrandfaktorn. Denna typ är mer ovanlig
Typ 3, innebär en total avsaknad av von Willebrandfaktorn och en kraftigt sänkt faktor VIII-halt.
Typ 2 leder ibland, och typ 3 leder alltid, till en svår form av sjukdomen. Svår form av von Willebrands sjukdom förekommer endast hos ett 50-tal personer i Sverige.
vidare:Vid mild hemofili är risken liten för bestående rörelsehandikapp. Benämningen mild samt avsaknad av spontana blödningsbesvär gör att allvaret med mild hemofili kan underskattas både av de blödarsjuka själva och av vården. Därför saknas ibland beredskap att hantera de allvarliga blödningar som kan uppkomma även efter måttliga trauma eller ingrepp. Trauma mot skalle eller buk liksom operationer av alla slag kan leda till blödning med dödlig utgång även hos personer med mild hemofili, om inte behandling ges.
Vid von Willebrands sjukdom är slemhinneblödningar, t ex från näsa, tandkött, magtarmkanal, rikliga menstruationer samt blåmärken typiska. Blödningskomplikationer kan inträffa vid operationer och andra ingrepp om inte behandling ges. Personer med svår form av von Willebrand har dessutom samma symtom som vid svår hemofili med led- och muskelblödningar.Det var länge sedan jag läste om min sjukdom men nu känner jag mig aningens sjukare än innan, kanske ska gå med i blödarsjukas riksförbund vem vet man kanske får fika....
Lev väl
